Особенности паллиативной помощи в педиатрии. Паллиативная помощь детям

Содержание

Паллиативная помощь детям

Особенности паллиативной помощи в педиатрии. Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям – предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему. 

Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты — его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.
Семья. Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания.Индивидуальный подход. Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи.

Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку.

Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы”.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”.

Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой — улучшение качества жизни ребенка и его семьи.

Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

  • МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ХАРАКТЕР ПОМОЩИ
  • ДОСТУПНОСТЬ 24 ЧАСА, 7 ДНЕЙ В НЕДЕЛЮ
  • КАЧЕСТВО
  • ГУМАННОСТЬ
  • БЕСПЛАТНОСТЬ
  • ПРЕЕМСТВЕННОСТЬ

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г.

В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели.

Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго.

Во-вторых, онкологические заболевания — далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

В настоящее время, по данным Международной Сети паллиативной помощи детям (The International Children’s Palliative Care Network, ICPCN), в 35 странах мира педиатрическая паллиативная помощь интегрирована в систему национального здравоохранения, в 41 стране осуществляются реальные шаги по организации этой помощи, в 80 странах эта помощь имеет локальный характер, а в 78 – не оказывается вовсе.

Российская Федерация относится к тем странам, которые уже осуществляют шаги по созданию инфраструктуры паллиативной помощи детям.

Однако тормозом для развития этой системы на государственном уровне могут быть не только бюрократические препоны или законодательные ограничения, а отсутствие понимания в обществе, что такое «паллиативная помощь» вообще и что такое «паллиативная помощь детям» в частности.

Как показывают результаты экспресс-опроса БФ «Детский паллиатив», наши граждане не понимают, что означают эти понятия, или имеют глубокие заблуждения о специфике паллиативных больных.

Поэтому мы считаем важным развенчать мифы о паллиативной помощи детям:

Миф 1. «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией».Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20% (в БФ «Детский паллиатив» — не более 5%).
Миф 2. «Маленькие дети не чувствуют боли. И, вообще, очень сложно оценить тяжесть болевого синдрома у новорожденных и маленьких детей, а назначать им наркотические анальгетики небезопасно».Факт: учёные обнаружили, что новорожденные и младенцы чувствуют боль дольше и интенсивнее, чем более старшие дети и взрослые. Они обладают высоким болевым порогом и чувствуют боль даже тогда, когда мы считаем, что раздражитель не должен вызывать болевую реакцию. Для оценки и лечения болевого синдрома у новорожденных и младенцев существует множество различных средств и методов.
Миф  3. «Детей можно лечить как взрослых».Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день – новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные разнообразные потребности.
Миф 4. «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов».Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.
Миф 5. «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть».Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно.  При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее.
Миф 6. «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества».Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, но им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии).
Миф 7. «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер».Факт.  Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др. Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность.

Что делать, если ребенок неизлечимо болен? Прежде всего, получить максимальную подробную информацию о заболевании у специалистов, а не полагаться на мнения людей без медицинского образования.

Большинство диагнозов в детском паллиативе, — свыше 80%, — это редкие заболевания генетического характера. Как правило, прогрессирующие, но в течение длительного времени.

Например, муковисцидоз, мышечные дистрофии, мукополисахаридозы.

Известно немало случаев, когда ребенок с редким заболеванием, поставленным в раннем детстве, при должном паллиативном уходе живет десятилетиями, успевает  и школу закончить, и реализоваться как личность.

Однако у редких заболеваний — очень много особенностей. Они причиняют много страданий ребенку, а единых, универсальных способов контроля недуга нет.

У больного с одним и тем же заболеванием могут наблюдаться совершенно разные состояния и симптомы, поэтому к каждому требуется индивидуальный подход.

Только профессионалы помогут вам разобраться, как быть именно в вашем конкретном случае, и оказать паллиативную помощь.

Паллиативная помощь детям: что это такое?

Особенности паллиативной помощи в педиатрии. Паллиативная помощь детям

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех.

А потому важной задачей Фонда является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им всесторонней помощи.

Именно поэтому мы всячески развиваем проекты паллиативной медицины, которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.

Как известно, паллиативная педиатрия — это вид паллиативной медицинской помощи, который обеспечивает нужное обследования и вмешательство врачей, целью которого является облегчение страданий неизлечимо больных детей. И в этом деле крайне важно учитывать физическое, эмоциональное и душевное состояние малышей.

Особенности паллиативной помощи детям

Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей — обеспечить её.

Здесь имеет значение все: своевременно реагировать на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода.

Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.

Достижения современной медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных пациентов, но при этом они остаются очень зависимыми от новых и зачастую весьма дорогих технологий ее поддержания. Это касается наиболее тяжелых хронических заболеваний, и врожденных, и приобретенных.

Практически лечение, которое направлено на продление жизни ребенка, и паллиативное лечение часто осуществляется одновременно. Пациент, который пережил криз, вновь нуждается в терапии и реабилитации, направленной на продление его жизни, поэтому ко всем больным требуется индивидуальный подход.

Международный благотворительный фонд Архангела Михаила всеми силами старается помочь обеспечить необходимые условия для больных деток, чтобы облегчить их участь.

Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях

Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток.

И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами. В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного.

Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка. Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.

Госпитализация больного ребенка

Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации. На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

Также, в последнее время во многих клиниках особое внимание стало уделяться к нуждам пациентов и их близких. Более свободным стал график посещений в отделениях интенсивной терапии, проявляется большая гибкость в отношении обязательных исследований и мониторинга состояния больного.

Философия паллиативной помощи, которая оказывается детям, успешно внедряется в работу стационара там, где все внимание при уходе уделяют удобству и качеству жизни пациента. Все, что делается для больного и его близких, важно оценивать исходя из этих целей.

Вот почему важно тщательно отбирать персонал, который с одобрением воспринимает такой подход, не забывая о том, что в паллиативной помощи, равно как и в интенсивной терапии, нет приемов, которые подходят на все случаи жизни.

Как видим, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий большого круга специалистов — как врачей, так психиатров, социальных работников, священнослужителей и волонтеров.

Именно активная деятельность каждого из нас способна подарить еще немножко времени детям и их родителям побыть вместе, возможность увидеть новый день.

Поэтому Фонд Архангела Михаила призывает к сотрудничеству всех, кто желает помочь облегчить страдания детей.

Про паллиативную помощь

Особенности паллиативной помощи в педиатрии. Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь — это комплексная поддержка неизлечимо больного пациента и его семьи, которая включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.

Паллиативная помощь для детей представляет особую область, хоть и тесно связанную с паллиативной помощью для взрослых. Это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Паллиативная помощь начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.

Паллиативная помощь оказывается, когда уже невозможны реабилитация и излечение. Однако паллиативная помощь НЕ означает отказ от помощи и приближение смерти ребенка. Паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни.

Но она призвана предотвратить появление новых симптомов и улучшить качество жизни тяжелобольных детей и их родителей во время неизлечимого заболевания, на разных этапах его прогрессирования.

Паллиативная помощь оказывается не только детям в терминальной стадии онкологических заболеваний, но и детям с прогрессирующими генетическими заболеваниями, органическими нарушениями и последствиями тяжелых травм.

Для оказания эффективной паллиативной помощи требуется широкий многодисциплинарный подход, охватывающий семью и использующий имеющиеся в конкретном сообществе ресурсы.

Паллиативная помощь помогает неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, учиться, общаться со сверстниками.

Таким образом, паллиативная помощь создана с целью облегчения состояния здоровья, как самого ребенка, который испытывает страдания и боль от прогрессирования неизлечимого заболевания, так и его родителей, и других родственников, в том числе здоровых братьев и сестер, которые переживают не только стресс, но и психологическую травму как во время болезни, так и после разлуки.

Основными принципами работы специалистов паллиативной помощи являются:

  • облегчение боли ребенка и других симптомов заболевания;
  • эмоциональная поддержка и уважение системы ценностей, сложившейся в семье ребенка;
  • работа в тесной связке с лечащим врачом;
  • способность вести открытый диалог с ребенком, родителями и лечащим врачом по вопросам корректировки паллиативной помощи, согласно их пожеланиям.

В команду специалистов, оказывающих паллиативную помощь ребенку, входят врачи-специалисты (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, диетологи и др.),  врачи паллиативной помощи,  физиотерапевты, медсестры, социальные работники, психологи, священники.

Эффективную паллиативную помощь отличают следующие признаки:

  • круглосуточная доступность,
  • качество,
  • гуманность,
  • бесплатность,
  • преемственность.

Учреждения паллиативной помощи в России

Сейчас в России паллиативная помощь оказывается в хосписах, в паллиативных отделениях и кабинетах обезболивания больниц и поликлиник, на дому — выездными патронажными бригадами.

Хоспис — это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое госбюджетом и/или благотворителями, имеющее лицензию на паллиативную медицинскую деятельность и работу с наркотическими обезболивающими.

  Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, может привлекать к помощи добровольцев, а также благотворительные фонды и организации. В хосписе оказывается медицинская, социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь пациенту и членам его семьи.

Здесь работают профессионалы высокого уровня и широкой души. В хосписе все направлено на преодоление страха и наиболее полноценное использование оставшегося у ребенка времени жизни. Родственников маленького пациента обучают навыкам ухода за больным ребенком, а также оказывают психологическую поддержку в течение неограниченного периода времени.

Доступ к пациенту для родственников и близких обеспечивается круглосуточно. К работе в хосписе привлекаются волонтеры, которые не только ухаживают за тяжело больными, но общаются, играют с детьми, устраивают праздники и т. д.

В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
На сегодняшний день в России еще не так много детских хосписов, но ситуация меняется к лучшему. В Москве действует выездная служба детского хосписа «Дом с Маяком». Детские хосписы работают в Казани и Санкт-Петербурге.

Паллиативная помощь на дому  — очень востребованная форма паллиативной помощи. Она возможна в том случае, когда состояние ребенка позволяет обходиться без круглосуточного наблюдения медицинским персоналом. Если данный вариант помощи доступен в месте проживания пациента, это значительно повышает качество жизни детей и их родителей.

При оказании помощи на дому врачи, медсестры, волонтеры и соцработники приезжают к ребенку, проводят регулярные осмотры и дают консультации, специалисты обучают родственников навыкам домашнего ухода. Это позволяет находиться дома даже детям с аппаратами искусственной вентиляции легких.

Регулярные осмотры детей на дому и профессиональные консультации абсолютно бесплатно проводят выездные бригады паллиативной помощи.

Если Вашему ребенку требуется паллиативная помощь, не пренебрегайте ей. Новость о неизлечимом заболевании — это стресс для всей семьи.

Вердикт врачей о неизлечимости заболевания у ребенка обычно вызывает у родителей страх, растерянность, отрицание происходящего. В этот момент семье важно объединиться, так как единение действительно сможет помочь и членам семьи, и больному ребенку.

Специалисты принимают во внимание все пожелания семьи и самого ребенка в том, что касается оказания оптимальной помощи.

Контакты учреждений паллиативной помощи на территории РФ

Наиболее часто обсуждаемые аспекты детской паллиативной помощи

Паллиативная помощь — это не приближение смерти ребенка

Даже если у ребенка неизлечимое заболевание, это не означает, что жизнь заканчивается прямо сейчас. Даже в самых тяжелых обстоятельствах есть место радости, счастью и настоящему детству.

Нужно помочь ребенку преодолеть неприятные симптомы, боль и позволить ему радоваться жизни.

Для этого стоит обратиться к специалистам, знающим о паллиативных диагнозах и реальных возможностях, которыми такие дети обладают.

Не отбирайте детство у ребенка

Ребенок в паллиативном состоянии реагирует на окружающее иначе. Он смотрит мультики и слушает сказки не совсем так, как обычный малыш. Но это не значит, что они ему не интересны и не нужны.

Самое лучшее, если его и Ваша жизнь будет максимально похожа на обычную жизнь обычных людей: прогулки, кино, сказка на ночь, поездка на дачу.

Паллиативный диагноз, как бы это ни казалось странным, не исключает счастья, он учит ценить время, находить нужных людей и любить.

Не следует превращать жизнь ребенка в реабилитацию. Лечение необходимо, но важно четко осознавать, что какие бы высококлассные специалисты не лечили ребенка, например, с таким диагнозом, как ДЦП, он не сможет ходить так, как обычный ребенок. Любому, даже самому особенному ребенку, нужно детство.

Родителям нужно постараться не ограничивать круг общения паллиативного ребенка только медиками и психологами. Можно познакомиться с семьями, имеющими ребенка с таким же диагнозом.

Начать делать это можно с родительских сообществ и специальных форумов, где родители объединяются, рассказывают свои истории, делятся советами. Там подскажут контакты нужных специалистов.

Для родителей больного ребенка будет очень полезным общение с родителями, у чьих детей нет подобных проблем. Однако если такие контакты даются очень тяжело, не нужно делать это через силу.

Не нужно стесняться своего ребенка, постарайтесь правильно реагировать, если услышали о нем что-то неприятное от других людей.

Специалисты паллиативной помощи защищают интересы ребенка

Команда специалистов помогает освободить ребенка от не влияющих на прогноз и не приносящих пользу активных лечебных и диагностических мероприятий, таких как пункции, анализы, инвазивные методы исследования, противоопухолевая, инфузионная терапия.

Они помогают ребенку придерживаться максимально современных методов лечения и исключать болезненные и приносящие дискомфорт манипуляции (инъекций, постановки центрального катетера) в ситуациях, когда возможны более адекватные пути введения препаратов, например, подкожно или через рот.

Паллиативная помощь может оказываться одновременно с проведением других методов лечения

Цель паллиативной помощи — уменьшить болевой синдром и другие тягостные симптомы заболевания, а также оказать эмоциональную поддержку семье. Паллиативная помощь может оказываться как новорожденным детям, так и подросткам и их семьям в любую из фаз развития заболевания, наряду с другим лечением.
Помощь оказывается в соответствии с нормами законодательства РФ

На территории Российской Федерации понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, который уточняет правовые нормы при оказании медицинской помощи неизлечимо больным детям в России.

Одной из проблем в подобных ситуациях, является отсутствие денег, которых действительно не хватает.

Законодательством предусмотрены социальные выплаты, государственные и социальные пенсии по инвалидности, льготы на социальное жилье и земельные участки, гарантировано право на получение технических средств реабилитации.

Получить это не всегда просто, но необходимо добиваться реализации своих прав. Кроме того, районное управление социальной защиты обязано помочь в получении таких льгот.

8 800 700 84 36 — Горячая линия Фонда помощи хосписам «Вера» для помощи тяжелобольным взрослым и детям. Консультации по вопросам ухода на дому, госпитализации в хоспис, обезболиванию и другим вопросам, которые могут возникать у пациентов, их близких и медиков, которые им помогают.
Работает круглосуточно и бесплатно во всех регионах России.

Особенности паллиативной помощи в педиатрии. Я — паллиативный пациент

Особенности паллиативной помощи в педиатрии. Паллиативная помощь детям

– предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Паллиативная помощь детям

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь – это активная всесторонняя помощь неизлечи­мым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой – улучшить качество жизни больного и его близких.

Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хоспи­сах.

Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается.

В не­которых странах существуют специальные хоспи­сы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.

Паллиативная педиатрия – вид паллиативной врачебной помощи, обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, на­правленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей.

На паллиативную помощь детям рас­пространяется тот же принцип, что на педиатрию в целом, – подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его раз­витию исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных стал­киваются и многие педиатры – узкие специали­сты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотера­пии, обезболивания и устранения других тягост­ных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.

Отличия паллиативной помощи детям от тра­диционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следу­ющем.

Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из- за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, по­священных ее научному обоснованию, мало.

Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к уча­стию в помощи приходится привлекать специали­стов разного профиля.

У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии.

В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полу­ченный в определенной узкой области.

Течение многих заболеваний у детей непред­сказуемо, поэтому прогноз остается неопределен­ным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напря­жении.

К тому же обеспечить паллиативную по­мощь детям силами одной службы удается редко.

Обыч­но помощь больным неизлечимыми хронически­ми заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-то степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиатив­ная помощь как таковая.

Во многих случаях неясно, приведет ли ле­чение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как под­держивающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентиляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.

Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современных, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касает­ся самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных.

Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одно­временно.

Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз, вновь нуждается в реабилита­ции и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко всем неиз­лечимо больным детям недопустимо.

Планирование паллиативной помощи

Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о пло­хом прогнозе врачи.

Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родите­лей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу.

Учитывая не­которую прогностическую неопределенность, кото­рая даже при несомненно плохом прогнозе сохра­няется у детей, целесообразно выяснять у родите­лей, хотят ли они, чтобы проводились реанимаци­онные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуж­дается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консульта­ции специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не дол­жен откладывать беседы с родителями под пред­логом того, что испытывает неловкость. Оттяги­вая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, про­думать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней – оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.

Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиатив­ной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и от­дельными специалистами, способное при необходи­мости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно про­грессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребен­ка приходится госпитализировать, помещать в уха­живающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или по­местили в хоспис.

Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара органи­зована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим.

Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии ново­рожденных и детей более старшего возраста много­профильных больных. В большин­стве подобных случаев незадолго до смерти ребен­ка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекра­щения.

В последнее время в больницах стали боль­ше внимания уделять к нуждам больных и их близ­ких – сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали прояв­лять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга.

Философия паллиативной помощи детям успешно вне­дряется в работу стационара там, где основное вни­мание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей.

Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, ко­торый с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни.

Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих спе­циалистов – врачей, медицинских сестер, психоло­гов, психиатров, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добро­вольцев.

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.